Den studie som redovisas och diskuteras i rapporten ingår i det större projektet “Civilsamhället som resurs: betydelsen av socialt kapital”. I studien undersöks hur socialt kapital ackumuleras, förvaltas och fördelas i lokala civilsamhällen i landsbygderna genom intervjuer och deltagande observationer. Intresset har varit att undersöka hur det lokala civilsamhället agerar vid faktiska händelser. Hot och utmaningar som lokalsamhällen har stått inför inkluderar exempelvis kamp för att få behålla den lokala skolan eller ersätta, kommersiellt och offentligt serviceutbud, men också händelser som stormar och flyktingmottagande. Många civilsamhällesorganisationer agerar i lokalsamhällen runtom i Sverige men vår studie visar att dessa konkreta organisationer är beroende av, och inbäddade i, vad vi kallar för det lokala civilsamhällets osynliga infrastruktur. Denna infrastruktur gör det möjligt att samordna handlingar, fördela resurser och mobilisera boende i lokalsamhället.

I rapporten diskuteras olika aspekter av denna infrastruktur som våra empiriska studier visar är viktiga. Det sociala kapital som utvecklas inom landsbygdernas lokala civilsamhällen tenderar att vara sammanlänkande, snarare än överbryggande, vilket ofta är en följd av konflikter mellan landsbygders lokalsamhällen och myndigheter, kommunorganisation och kommunpolitik, som skapar en motsättning mellan ”vi” och ”dem”, kopplat till spänningar mellan stad och land, centrum och periferi. Detta minskar det överbryggande sociala kapitalet – ett dilemma som måste lösas för att myndigheter skall kunna samverka med lokala civilsamhällen i landsbygderna i händelse av kris och krig. Hur detta dilemma skall lösas är långtifrån givet men denna studie pekar på två ansatser som är viktiga för att åstadkomma samverkan. För det första, om de som lever på och identifierar sig med en plats får verka för just den platsen i händelse av kris kan deras gemensamma resurser tas i bruk. För det andra, myndigheter och offentliga organisationer kan inte kommendera fram resurser och gemensamt handlande, utan det måste ske i öppenhet och med respekt för dem som lever och verkar i landsbygdernas lokalsamhällen.

Studies addressing patients’ experiences of person-centered care (PCC) in the context of allogeneic hematopoietic stem cell transplantation (allo-HSCT) are scarce; hence, this study aimed to explore patients’ experiences of PCC, and its associations with individual characteristics and health-related quality of life, in the context of allogeneic stem cell transplantation. It is a cross-sectional survey study, in patients who had undergone an allo-HSCT at one center in Sweden. The PCC instrument for outpatient care in rheumatology (PCCoc/rheum) was used. Descriptive and analytical statistics were employed. The study had 126 participants, evenly distributed males and females, 18–79 years old (>60% were 50–69 years old), and most were (>70%) married or cohabiting. The sum score for all items on PCCoc/rheum ranged from 20 to 72 (higher score = higher degree of PCC), with a mean value of 62.67 (SD: 9.863). Most participants (87–99%) agreed with the level of person-centeredness for 22 of the 24 items. Of the participants, 83.3% agreed that they had undisturbed conversations, that their problems had been taken seriously (79.0%), that they had an opportunity to tell their story (77.8%), and collaboration with the nurse was good (77.6%). A sizeable proportion disagreed that the care environment was welcoming (11.9%), family members’ involvement (13.7%), and the possibility to influence the care (15.5%). The fulfillment of PCC was rated as high, but the results indicate that there is room for improvement regarding the possibility of influencing the care and family members’ involvement.

Background: The inclusion of palliative care in policy has been encouraged internationally, and gradually implemented, including in Sweden. Care should be driven by policy; hence, examining how palliative care is included in national policy documents is paramount.

Objectives: This study aimed to examine how palliative care is included in national disease-specific policy documents for adults with chronic conditions, cancer and non-cancer, with potential palliative care needs.

Design: Document analysis.

Methods: A document analysis of Swedish policy documents for different disease-specific groups with severe chronic conditions, cancer and non-cancer, was performed. In total, 96 documents were analysed.

Results: How palliative care was included in the policy documents varied from mentioning the term without explanation to detailed discussion regarding palliative care practice. Such discussion encompassed several conceptualisations of palliative care: defined through authorities' definitions; as care of dying persons; integrated with disease-specific care and treatment; limited to disease-specific medical treatments or based on detail regarding certain key elements of palliative care such as specialised palliative care and end-of-life conversations.

Conclusion: There may be large variations in how palliative care is conceptualised in national disease-specific policy documents, as disclosed by this analysis of the Swedish case. Limiting palliative care to disease-specific medical treatments (most commonly palliative oncological treatments) or the care of dying persons limits its scope in ways contrary to current evidence supporting early integrated palliative care. The lack of palliative care recommendations adapted for each specific diagnosis indicates a gap in policy. To promote equal access to palliative care regardless of patients' diseases or medical conditions, the importance of how palliative care is included in national policy documents needs to be further acknowledged and discussed - with palliative care consistently included in such documents.

Civilsamhällets innovationskraft har varit en omistlig del i utvecklingen av den nordiska välfärdsmodellen. Men vilken roll har civilsamhället att spela i arbetet med att möta aktuella samhällsutmaningar i Norden?

Background: With an increased number of people living with multiple progressive diseases, online education courses have been created to address the growing need for competence in palliative care. However, there is limited knowledge about the form and content of these courses, or of participants' experiences. This study aims to map the status, content, and evaluation of online palliative care courses in Sweden.

Methods: This exploratory study used both quantitative and qualitative methods. The study process involved searching for online palliative care courses on the web and through contact with Swedish palliative care organisations, and then participating in these courses, surveying education providers, and analysing and validating responses. Quantitative data were analysed using descriptive statistics, while thematic analysis was applied to the free-text responses.

Results: Nine online courses provided by five different organisations were mapped. These courses educated over 30 000 healthcare professionals, predominantly assistant nurses and registered nurses. There was a large discrepancy between the number of people who enrolled in and the number who completed the online courses. Shortcomings identified related to lack of systematic evaluation from the participants' perspectives, if and how knowledge was integrated into clinical practice, and difficulties in making the courses sustainable.

Conclusion: Overarching and national systems for online education are needed. These would require sustainability considerations and guidelines for implementation, evaluation and follow-up of non-university-based online educational initiatives in palliative care. In addition, it is crucial for employers to support professionals undergoing such education, ensuring that they are given opportunities to share their feelings and discuss any challenging thoughts that arise during and after the course.

Denna studie undersöker idrottsrepresentanters syn på ansvarsfördelningen för kostnaderna inom barn- och ungdomsidrotten mellan 2009 och 2023. Målsättningen är att främja en diskussion om vad idrottsrörelsen kan göra för att förändra kostnadsutvecklingen och främja tillgängligheten inom föreningsidrotten. Studien baseras på intervjuer med representanter från tre idrotter: fotboll (lagidrott med stora kostnadsökningar), ridsport (individuell idrott med små kostnadsökningar) och friidrott (individuell idrott med minskande kostnader). Urvalet gjordes utifrån kostnadsförändringar för barn och ungdomar i åldern 7–15 år mellan åren 2009 och 2023. Resultaten visar ett komplext mönster av ansvarsfördelning och attityder kring kostnaderna för barns och ungdomars idrottsutövande. Representanter för föreningar och förbund tar ett visst eget ansvar för att hålla kostnaderna nere, men det finns en tendens att förskjuta det ekonomiska ansvaret nedåt, åt sidan och uppåt i organisationsstrukturen. Anmärkningsvärt är att vissa representanter inom både förbund och föreningar tonar ned problematiken. Studien avslöjar en situation där ansvaret för barns och ungdomars idrottskostnader är diffust och där åtgärder för att hantera kostnadsutvecklingen ofta läggs på externa aktörer. Detta riskerar att leda till att kostnaderna överförs till barn och ungdomar, vilket kan minska idrottens tillgänglighet för vissa grupper och därmed undergräva idrottsrörelsens mål och princip om ”allas rätt att vara med”. Undersökningen bidrar till en ökad förståelse för barn- och ungdomsidrottens prislapp och skapar en grund för vidare diskussioner och uppföljande studier om ansvaret för den utveckling som sker. Den belyser behovet av att föreningar och förbund tar ett tydligare ansvar för kostnadsutvecklingen och varför detta är avgörande för att säkerställa idrottens tillgänglighet och att upprätthålla idrottsrörelsens mål och princip om ”allas rätt att vara med”.

This dissertation examines residential care for girls in Sweden. The study is based on interviews with staff members and sexually abused girls in voluntarily or compulsory care at a home for care and residence (HVB), where Equine assisted therapy is used. The dissertation aim is to critically examine how residential care for sexually abused girls is provided when horses play a central role. Three key areas have been explored: how sexually abused girls are constructed, how horses are constructed and finally how equine assisted therapy is used – all three of them related to the study object of the dissertation. In addition, an important aspect of the dissertation was the development of an analytical framework enabling the theoretical understanding of the organization under study. The theoretical framework, concepts and ideas can be derived to social constructionism. More specifically, theories of different forms of structural power have been used for analyzing the empirical data, as well as theories on social institutions and institutional logics. The analysis shows how the nurturing ideals of social work are transformed into residential care practice by using horses and the routines that exist around horses and stables, and how this contributes to the reproduction of unequal power relations between client and system (girls and practitioners). The results of this dissertation show how horses are used as a means to enact various forms of power, demonstrating how the structural inequalities that characterize society at large are found in the residential care context under study. At the same time, the results also show how horses are used to empower girls, which in,contrary to the above, rather relates to feminist perspectives.

I denna rapport redovisas en enkätundersökning med 156 ledare från civilsamhällets organisationer i Sverige. Den visar att negativ etikettering och stigmatisering resulterar i minskad finansiering, förlorade samarbeten och ökad självcensur. Resultaten indikerar att organisationer som verkar för mänskliga rättigheter och social rättvisa är särskilt utsatta för anklagelser om extremism, vilket påverkar deras legitimitet, säkerhet och operativa kapacitet. Enkätsvaren indikerar att etiketteringen förekommer strukturellt och som ett politiskt verktyg, och att detta bidrar till att begränsa dessa organisationers möjligheter att verka. Rapporten pekar också på hur negativ etikettering på detta sätt bidrar till en inskränkning av det demokratiska utrymmet för ideellt engagemang i Sverige.

I rapporten undersöks befintliga inhämtnings- och spridningsmetoder som har till syfte att tillvarata kunskap som genereras inom den diakonala verksamheten i Svenska kyrkan. Med utgångspunkt i verksamhetsstatistiken och enkät (kyrkbussen) utarbetas ett förslag till en mer ändamålsenlig nationell kunskapsinhämtning. Metoder och strukturer, för lärande, analys och spridning av sådan kunskap identifieras. 

Från politiskt håll sägs civilsamhällets organisationer vara viktiga innovatörer i den svenska välfärden eftersom de anses kunna identifiera och möta behov som varken offentliga eller kommersiella aktörer förmår fånga upp. Liknande tongångar hörs från civilsamhällets sida, som gärna framhåller sin innovationsförmåga inom välfärdsområdet. För att öka andelen idéburna utförare av offentliga välfärdstjänster prövas nya finansieringsformer i Sverige, såsom reserverade upphandlingar, idéburet offentligt partnerskap och sociala utfallskontrakt. Detta innebär att civilsamhället behöver navigera mellan nya och traditionella sätt att finansiera sina innovativa insatser i svensk välfärd. För att ge en bild av möjligheter och utmaningar i denna navigering genom snårig terräng presenteras här en översikt av befintliga kunskaper och erfarenheter inom området, illustrerat med praktiska exempel från det svenska civilsamhället.

It has been noted how the Ukrainian civil society plays an important role in the full-scale war that is currently raging in the country. Can Swedish actors learn anything from the experiences in Ukraine? Can Swedish civil preparedness be strengthened through more conscious use of civil society as a resource?In this report, the Ukrainian civil society and the efforts currently being made there are discussed, and contrasted with the Swedish ones. A picture emerges of two very different civil societies that differ not least in terms of their histories. It is shown how the Swedish civil society in many respects has better conditions than the Ukrainian when it comes to the possibilities of being a resource in a crisis and ultimately in a war, but also how the Ukrainian civil society quickly changes and adapts to the prevailing situation.

Det brandskadeförebyggande arbetet är strukturerat som ett samarbete mellan olika samhällsaktörer, enskilda individer och lokal- och civilsamhällen. En förutsättning för ett framgångsrikt samarbete är att de olika aktörerna genomför sina beskärda delar – och att det finns ett förtroende för att de andra aktörerna kommer genomföra sina. 

Studien visar att det sker en medveten eller omedveten, växeldragning mellan individers personliga brandskydd och samhällets brandskydd, där individers brandskydd påverkas av det samhälleliga skyddet. Det finns potential att utnyttja civilsamhället för att kompensera för individers bristande brandskydd, liksom samhällets bristande förmåga. Idag är inte den typen av samverkan särskilt välutvecklad – man verkar från räddningstjänstens sida se civilsamhällesaktörer som resurser vid större händelser (som skogsbrand), men inte vid prevention av bostadsbränder.

Decades of social science stress the vital role of trust in a robust democracy, and scholars have explored the origins of trust, highlighting the dynamic interaction between institutional trust and generalised social trust. While the literature exhibits uncertainties regarding the causal direction between these various forms of trust, it generally suggests that trust in institutions spills over to trust in people in general. This article examines a neglected aspect of trust studies – the relationship between local institutional trust and community trust. Drawing on a two-wave panel study from Sweden, the results indicate bidirectional relationships between the two forms of trust over time. In so doing, this study contributes to the prior research by showing that in a local context, where daily interactions take place between community members and representatives of local institutions, the relationship between trust in neighbours and trust in local institutions appears to be more complex and interdependent.

Forskningsprojektet Utsatthet för svåra barndomserfarenheter bland våldsutövande barn och unga vuxna, som redovisas i denna rapport, studerade utsatthet för svåra barndomserfarenheter (Adverse Childhood Experiences) bland barn och unga vuxna som systematiskt använder våld och har pågående socialtjänstinsatser på grund av detta. I studien undersöktes dels unga våldsutövares egen utsatthet, både i närtid och under uppväxten, dels hur socialarbetare bemöter och arbetar med utsatthet och bristande hemförhållanden i denna målgrupp. Forskningsprojektet en del av det sexåriga forskningsprogrammet Samordnade interventionssystem mot våld i nära relationer (SIVIN) som genomförs på Marie Cederschiöld högskola mellan åren 2019 och 2025. Studien bestod av an enkätstudie riktat till unga våldsutövare och en intervjustudie riktad till professionella i socialtjänsten. Enkätstudien visar på en sammantaget svår uppväxt bland de undersökta ungdomarna, med utsatthet för en hög andel svåra barndomserfarenheter (ACEs). Studien visar exempelvis att 14 procent har utsatts för nio ACEs under sin uppvxät. Sammantaget visar intervjustudien på obalansen mellan ett stort behov av bearbetande insatser och en samtidigt låg mottaglighet för studiens målgrupp. Den visar således på vikten av att motivera till och förklara nyttan av sådana insatser, det vill säga att skapa en brukarrationalitet hos målgruppen för att ta emot behandling och bearbetande insatser. Studiens resultat reflekteras kring tidigare forskning om hur man kan öka brukarrationaliteten och motivationen till behandling hos målgruppen.

Denna arbetsrapport bygger på en förstudie av arbetsmodellen Trappan. Trappan är en samtalsmodell som riktar sig till barn som har bevittnat våld och som används inom främst socialtjänsten. Studien syftar till att lägga en grund för ett större forskningsprojekt och syftar till att undersöka hur trappan-modellen är konstruerad, hur den de facto används och i vilka typer av verksamheter. Vidare undersöks hur arbetet organiseras, om det faktiska arbetet överensstämmer med de grundantaganden som modellen vilar på samt de hinder och möjligheter metodanvändare upplever i arbetet.

We used national surveys to study how older persons’ changing household patterns influence the gender balance of caregiving in two countries with distinct household structures and cultures, Spain and Sweden. In both countries, men and women provide care equally often for their partner in couple-only households. This has become the most common household type among older persons in Spain and prevails altogether in Sweden. This challenges the traditional dominance of young or middle-aged women as primary caregivers in Spain. In Sweden, many caregivers are old themselves. We focus attention to partners as caregivers and the consequences of changing household structures for caregiving, which may be on the way to gender equality in both countries, with implications for families and for the public services.

We estimate how much caregiving men and women respectively do, and how much of the caregiving is done by older (65+) and younger persons, inside their household and for other households, in Spain and in Sweden. To assess this, we use self-reported hours of caregiving from two national surveys about caregiving, performed in 2014 (Spain, N = 2003; Sweden, N = 1193). Spain and Sweden have dissimilar household structures, and different social services for older (65+) persons. Caregivers, on average, provide many more hours of care in Spain than in Sweden. Women provide about 58% of all hours of caregiving, in Spain in all age groups, in Sweden only among younger caregivers. The reason is the dominance of partner caregivers among older Swedes, with older men and women providing equal hours of care. Family caregiving inside the household is more extensive in the more complex Spanish households than in Swedish households. Family care between households prevails in Sweden, where the large majority of older persons live with a partner only, or alone. This is increasingly common in Spain, although it remains at a lower level. We estimate that older persons provide between 22% and 33% of all hours of caregiving in Spain, and between 41% and 49% in Sweden. Patterns of caregiving appear to be determined mainly by demography and household structure.

Den här rapporten är en resa genom anhörigkonsulenters och biståndshandläggares erfarenheter, uppfattningar och förutsättningar för att bedriva anhörigstöd och vilka former av stöd som erbjuds anhöriga.

Studien baseras på en webbenkät utskickad till anhörigkonsulenter och biståndshandläggare i Jönköpings län och Stockholms län och vill bidra till en fördjupad kunskap och förståelse för den komplexitet som yrkesrollerna hanterar i sitt dagliga arbete med anhörigstöd.

Få studier har hittills gjorts ur det här perspektivet. Att sätta fokus på anhörigkonsulenterna är givet, men biståndshandläggarna möter också många anhöriga i sin yrkesutövning. Tillsammans ger de oss en bredare bild av de förutsättningar man har för att bedriva arbetet med anhörigstöd, vilka stödformer man erbjuder och vilka arbetsformer man använt under covid-19-pandemin. Vi får också en bild av i vilken utsträckning man når de anhöriga och i vilken omfattning man samarbetar med andra aktörer kring anhörigstöd. I studien har vi också ställt frågor om synen på vad socialtjänstens anhörigstöd kan och bör leda till.

Resultaten i studien är många och ur dem har vi identifierat fem utvecklingsområden som synliggör möjliga riktningar för kommunerna i arbetet med att utveckla anhörigstödet. På så sätt önskar vi bidra till att stärka det viktiga arbete som anhörigkonsulenter och biståndshandläggare gör dagligen för att underlätta vardagen för alla anhöriga de möter.